Аутизм — это не болезнь, а расстройство, от него нет лекарств. «Расстройство аутистического спектра» (РАС) — именно так официально звучит диагноз, который для краткости сокращают до слова «аутизм».
<4>
Даже причин этого состояния медицина до конца не знает. Гипотез множество, но ни одна из них не отвечает на главный вопрос: почему здоровый ребенок, который развивался в соответствии со своим возрастом, вдруг как будто начинает двигаться вспять. Перестает произносить первые слова, не откликается на имя, не смотрит в глаза, боится громких звуков, а игрушечную машинку берет в руки лишь для того, чтобы поднести ее к лицу и подолгу вращать колеса.
Но самое сложное при аутизме — то, что специалисты называют аккуратным выражением «нежелательное поведение»: необъяснимые истерики, причинение вреда окружающим, а чаще — самому себе. «Не похож на других, не такой, как все», — обычно говорят мамы, затрудняясь объяснить, что же с ребенком не так.
Это «не так» остается, как правило, на всю жизнь.
Мама пятилетнего мальчика с РАС Мария Винокурова признается, что, впервые услышав о диагнозе, металась от врача к врачу в надежде, что диагноз пересмотрят. Так и произошло, но вскоре его подтвердили окончательно. «Мне показалось, что у меня с шеи сняли петлю, а потом накинули снова», — говорит она.
Ребенок оказывается в изоляции, и родители вместе с ним. В детский сад не берут, с детской площадки прогоняют, общественные места — кафе, кино, музеи — закрыты.
Самое травматичное для пап и мам, что окружающие с неприязнью реагируют на их любимое дитя. «Невыносимый», «избалованный», «невоспитанный», — слышат они.
«Аутизм коварен тем, что внешне ребенок совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику, ужасно себя ведет, и все смотрят на тебя с осуждением: плохо воспитывает, плохая мать. А объяснять трудно. Я не могу заставить себя произнести незнакомому человеку: мой сын — аутист», — рассказывает Александра Петрова.
Слово «аутист» в России пугает, оно похоже на клеймо, но со временем это изменится. Мы ведь только в начале пути. В других странах уже поняли, что аутизм нельзя вылечить, но с ним можно научиться жить. Детей с РАС, если их родители этого хотят, принимают в общеобразовательные школы, где для них создаются специальные условия. Для подростков с аутизмом существует профессиональная ориентация, ведь не секрет, что многие из них проявляют таланты в самых разных областях. Наконец, для взрослых людей с аутизмом существует так называемые поддерживаемое проживание, с помощью социальных работников или волонтеров из благотворительных организаций.
Кое-что из этого уже появляется и у нас. Но, чтобы изменить атмосферу непонимания и неприятия, в которой по-прежнему живут люди с РАС, необходимо постоянное информирование общества.
В 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Днем всемирного информирования об аутизме.
Благодаря деятельности российских благотворительных фондов, занимающихся аутизмом, родительским общественным организациям и неравнодушным представителям бизнеса в России в этом году акция принимает серьезный масштаб — она пройдет в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Воронеже, Белгороде, Костроме, Новосибирске.
Кроме того, по инициативе фондов «Выход» и «Обнаженные сердца», а также при поддержке местных городских администраций в Москве, Санкт-Петербурге и других городах появятся билборды, на которых будет описано, как выглядят первые признаки РАC. Их задача — призвать родителей пройти несложный тест на сайте аутизм-тест.рф, чтобы понять, не находится ли их ребенок в группе риска. Это очень важно, ведь единственный известный науке способ хотя бы частичной компенсации аутистического расстройства — поведенческая терапия, которую нужно применять как можно раньше.
Необходимость раннего вмешательства при аутизме — то, о чем должен знать каждый из нас, потому что аутизм не выбирает: ребенок с РАС может родиться в абсолютно любой семье.
Авдотья Смирнова, президент фонда содействия решению проблем аутизма «Выход», говорит: «Аутизм нередко сравнивают с пандемией, он распространяется с огромной скоростью, и уже ясно, что никто из нас не может отгородиться от проблемы. Если мы не видим людей с аутизмом, то лишь потому, что очень мало знаем о них и не готовы их принять. И вот тут необходимо общественное информирование.
Оно нужно всем: и родителям, чтобы они научились как можно раньше распознавать возможные признаки аутизма у своего ребенка и начинали с ним заниматься, и всем остальным, кто не в зоне риска, но от кого зависит дружественное отношение к людям с РАС. Это отношение важно не только аутистам, но и всем нам.
Несколько фактов об аутизме
Аутизм был описан американским психиатром Лео Каннером в 1943 году на примере 11 детей.
Первое исследование по уровню распространенности аутизма среди детей было проведено в 1966 году, и оно показало, что аутизм встречается у 4,5 ребенка из 10 тысяч. С тех пор оценки распространенности аутизма возросли во много раз, но и критерии диагностики изменились.
Аутизм в четыре-пять раз чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.
Уровень распространения аутизма на 2014 год — 1 из 68 детей. Это на 30% больше, чем аналогичный уровень в 2012 году, который составлял 1 из 88 случаев.
Аутизм остается пожизненным, хотя в редких случаях (в одном из исследований говорится о 9%) дети с РАС достигают «оптимального исхода», то есть они больше не соответствуют критериям диагностики аутизма. Причины этого до сих неизвестны.
Автор — сотрудник фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»
