Родителей двойняшек со спинально-мышечной атрофией (СМА) из Челябинской области отпустили после пикета на Красной площади. Об этом рассказала URA.ru мать 11-летних девочек.
Женщина сообщила, что их с мужем задержали, но после допроса быстро отпустили «со словами поддержки, поняв всю глубину трагедии».
«Даже протокол не стали составлять — люди поняли, что мы не нарушители, а отчаявшиеся мать и отец, спасающие своих детей», — рассказала мать двойняшек.
Родители тяжелобольных девочек приехали в Москву после суда с челябинским Минздравом. Они решили привлечь внимание к проблеме с получением препарата «Спинраза» для дочерей, страдающих спинально-мышечной атрофией. Пикет на Красной площади прервали силовики.
В министерстве здравоохранения Челябинской области сообщили порталу 74.ru, что держат ситуацию с семьей на контроле. В ведомстве отметили, что необходимые лекарства для лечения детей с СМА имеются в наличии. С мамой девочек согласован осмотр врачами-специалистами.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга. В марте вице-премьер РФ Татьяна Голикова сообщила, что в стране начали производить препараты для лечения СМА. По данным на июль 2025 года, стоимость препарата для лечения болезни в РФ была снижена на 48% и составила 311 887 рублей.
Ранее в России создали точный ПЦР для диагностики спинальной мышечной атрофии у младенцев.